La vivencia de la enfermedad en cada paciente

La participación activa de los pacientes en los congresos científicos es una actuación relativamente novedosa, pero de creciente importancia en el ámbito del conocimiento sanitario. Así sucede en el marco del VII Congreso Nacional de Atención al Paciente Crónico, dentro del cual tendrá lugar la celebración de la II Conferencia Nacional de Pacientes Activos.

La experiencia de la enfermedad es única para cada paciente. Desde el punto de vista científico-técnico es posible investigar sobre las alteraciones en la estructura de las proteínas implicadas en la enfermedad de Alzheimer, pero para un abordaje integral resulta imprescindible conocer la vivencia de su enfermedad en las personas afectadas.

En ocasiones, los textos de ficción contribuyen también de manera acertada a mostrar esta perspectiva. Buen ejemplo puede ser este microrrelato titulado “Ocaso” del escritor Rubén Abella, que en apenas unas frases resume la vivencia –desconcertante y desoladora- de una persona con una enfermedad degenerativa:

“Herminia dejó el plato en el fregadero y pensó en lo que le habían dicho sus hijos.

-Que me vaya a vivir con ellos –murmuró-. Que ya no me manejo como antes. ¡Vaya tontería!

Salió de la cocina rumbo al cuarto de estar, porque en breve comenzaba 'Amar en tiempos revueltos', su telenovela favorita. Acabó plantada frente al espejo del dormitorio, sin saber qué hacía allí, mirando con aprensión a una anciana desconocida.”