El 29 de febrero es el día más
“raro”. Sólo ocurre cada cuatro años. Sin
embargo, lo que nos ocurra ese día puede llegar a afectar la vida de cualquiera de
nosotros. Por eso, el 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y como es un asunto muy importante, que
no puede esperar cuatro años, cuando no es bisiesto la celebración se traslada al
día 28 de febrero, como ocurre en 2015.
Las enfermedades raras son
enfermedades de baja frecuencia. Para ser considerada como rara, cada
enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población
total, establecido para Europa en menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos (en
otros territorios se usan criterios de frecuencia distintos). Además, para definir
una enfermedad como “rara” es relevante el hecho de que se trate de un proceso crónico
o degenerativo.
Hay un dato sorprendente: las enfermedades raras son frecuentes.
Efectivamente, no es tan “raro” que alguien tenga una enfermedad rara, ya que al
menos existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas. Por eso, aunque
cada una de ellas sea infrecuente, en conjunto las enfermedades raras pueden
afectar hasta un 6-8% de la población. En España ese porcentaje supondría
aproximadamente 3 millones de personas afectadas.
Las personas y familias afectadas
por una enfermedad rara afrontan problemas específicos, que pueden incluir
aspectos como el déficit de información y conocimiento científico, la falta de
acceso al diagnóstico correcto o el alto coste de los escasos medicamentos
existentes. Por ello, las enfermedades raras son asunto de especial interés
para los pacientes activos y sus movimientos asociativos. La Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) es una organización implicada en la lucha para garantizar
a las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias su plena
integración social, sanitaria, educativa y laboral en condiciones de equidad.
Este año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras tiene un lema: “Hay un gesto que lo cambia todo”. Ese gesto consiste en pintarse una línea verde en la cara, debajo de uno de los ojos. Se nos pide que nos pintemos esa línea en la cara para convertirnos también en “personas raras” que contribuyan a visibilizar las enfermedades poco frecuentes. También puedes contribuir a difundir la campaña con el material divulgativo. Si quieres colaborar, #HazlasVisibles.