La tecnología, una gran aliada del Paciente Activo

La tecnología puede convertirse en nuestra aliada y ayudarnos a ser pacientes más activos, implicándonos más en nuestros tratamientos o en otros aspectos de nuestra vida diaria. Os dejamos un vídeo de Euronews en el que se muestran algunas experiencias de uso de la tecnología de información y comunicación por parte de los pacientes crónicos.

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Personas irrepetibles con vidas únicas

La parálisis cerebral es un proceso crónico que afecta al desarrollo del movimiento y de la postura, causando limitaciones en la actividad. Su origen se encuentra en alteraciones ocurridas durante el desarrollo cerebral del feto o del lactante. Los trastornos motores de la parálisis cerebral pueden estar a menudo acompañados por otras diversas alteraciones cerebrales.

La Federación ASPACE Castellano Leonesa (Federación Castellano Leonesa de Asociaciones de Atención a Personas afectadas de Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines) es una entidad sin ánimo de lucro que desde 1997 viene trabajando por la mejora de la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines, promoviendo su desarrollo personal y la igualdad de oportunidades.

En el vídeo “Personas” participan algunas personas afectadas por parálisis cerebral y sus familiares. Este vídeo forma parte de una campaña de sensibilización dirigida a aumentar el grado de conocimiento sobre la parálisis cerebral entre la población y contribuir a eliminar los estereotipos. Desde su primera frase: “Vidas solamente hay una y esta es la mía…” constituye una oportunidad para reflexionar sobre cómo convivir de forma activa y positiva con una enfermedad crónica.

Cuidar y cuidarse

Cuidar a alguien cercano que no puede valerse por sí mismo es una tarea para la que hay que prepararse física y emocionalmente. En este breve vídeo de menos de 3 minutos de duración, la Escuela de Pacientes de Andalucía recoge consejos básicos para afrontar esta labor:

• Intentar compartir las tareas del cuidado
• Estimular a la persona cuidada para buscar su mayor autonomía (cuando ello sea posible)
• No renunciar a aspectos importantes de nuestra vida: tratar de reservar un tiempo para uno mismo, y para mantener nuestras relaciones familiares, sociales y de amistad.

¡Para cuidar bien hay que cuidarse!

El paciente activo

Foto de Shutterstock

El envejecimiento de la población, la modificación de los estilos de vida y el incremento del conocimiento médico y tecnológico han aumentado la esperanza de vida y han hecho posible que en la actualidad un importante número de personas convivan con una enfermedad crónica durante muchos años. 

Al mismo tiempo, estamos asistiendo a un cambio en la atención de los pacientes crónicos, desde un modelo más paternalista hacia un modelo más participativo y deliberativo, dando respuesta a la necesidad de las personas que tienen una enfermedad crónica y que quieren saber más sobre su salud y sobre los problemas concretos que padecen ellos mismos o sus familiares. Estos nuevos pacientes desarrollan perfiles y actitudes más activas, con el fin de mejorar la calidad y “llevar las riendas” de sus vidas.

Por otra parte, cada vez disponemos de más evidencias, en función de los estudios de investigación realizados, acerca de que la implicación del paciente en su salud sirve para mejorar sus parámetros biológicos (tensión arterial, glucosa en sangre, colesterol, etc. ), reduce las descompensaciones de la enfermedad evitando ingresos hospitalarios o consultas a servicios de urgencias, mejora la relación con los profesionales sanitarios, y, sobre todo, mejora la calidad de vida del paciente y su entorno familiar, haciéndole más autónomo y más motivado para la adopción de estilos de vida saludables.

Éste ha sido el origen de diferentes experiencias que pretenden dar respuesta a esta nueva demanda de las personas que conviven con una enfermedad crónica y de la ciudadanía en general. Los diversos proyectos de escuelas de pacientes, pacientes activos, aulas de pacientes, etc… que se vienen desarrollando en distintas Comunidades Autónomas, constituyen intervenciones de capacitación y motivación, cuyo objetivo fundamental es potenciar el rol del paciente como principal responsable del cuidado de su salud, fomentando el autocuidado y formándose en conductas saludables y positivas utilizando el apoyo “entre iguales”. Se trata, en resumen, de una conjunción de ciencia y experiencia, para mejorar la salud y la calidad de vida de las personas.