Cómo participar

Si estás leyendo este blog es probable que tengas alguna relación con las enfermedades crónicas: paciente, familiar, profesional… En ese caso, si quieres participar, puedes enviarnos tu experiencia, tu historia o aquello que consideres interesante para compartir con nuestros lectores.

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jueves, 26 de febrero de 2015

Enfermedades raras: El día más “raro”

El 29 de febrero es el día más “raro”.  Sólo ocurre cada cuatro años. Sin embargo, lo que nos ocurra ese día puede llegar a afectar la vida de cualquiera de nosotros. Por eso, el 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y como es un asunto muy importante, que no puede esperar cuatro años, cuando no es bisiesto la celebración se traslada al día 28 de febrero, como ocurre en 2015.

Las enfermedades raras son enfermedades de baja frecuencia. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, establecido para Europa en menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos (en otros territorios se usan criterios de frecuencia distintos). Además, para definir una enfermedad como “rara” es relevante el hecho de que se trate de un proceso crónico o degenerativo.

Hay un dato sorprendente: las enfermedades raras son frecuentes. Efectivamente, no es tan “raro” que alguien tenga una enfermedad rara, ya que al menos existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas. Por eso, aunque cada una de ellas sea infrecuente, en conjunto las enfermedades raras pueden afectar hasta un 6-8% de la población. En España ese porcentaje supondría aproximadamente 3 millones de personas afectadas. 

Las personas y familias afectadas por una enfermedad rara afrontan problemas específicos, que pueden incluir aspectos como el déficit de información y conocimiento científico, la falta de acceso al diagnóstico correcto o el alto coste de los escasos medicamentos existentes. Por ello, las enfermedades raras son asunto de especial interés para los pacientes activos y sus movimientos asociativos. La Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) es una organización implicada en la lucha para garantizar a las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias su plena integración social, sanitaria, educativa y laboral en condiciones de equidad.

Este año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras tiene un lema: “Hay un gesto que lo cambia todo”. Ese gesto consiste en pintarse una línea verde en la cara, debajo de uno de los ojos. Se nos pide que nos pintemos esa línea en la cara para convertirnos también en “personas raras” que contribuyan a visibilizar las enfermedades poco frecuentes. También puedes contribuir a difundir la campaña con el material divulgativo. Si quieres colaborar, #HazlasVisibles.

jueves, 19 de febrero de 2015

La vivencia de la enfermedad en cada paciente

La participación activa de los pacientes en los congresos científicos es una actuación relativamente novedosa, pero de creciente importancia en el ámbito del conocimiento sanitario. Así sucede en el marco del VII Congreso Nacional de Atención al Paciente Crónico, dentro del cual tendrá lugar la celebración de la II Conferencia Nacional de Pacientes Activos.

La experiencia de la enfermedad es única para cada paciente. Desde el punto de vista científico-técnico es posible investigar sobre las alteraciones en la estructura de las proteínas implicadas en la enfermedad de Alzheimer, pero para un abordaje integral resulta imprescindible conocer la vivencia de su enfermedad en las personas afectadas.

En ocasiones, los textos de ficción contribuyen también de manera acertada a mostrar esta perspectiva. Buen ejemplo puede ser este microrrelato titulado “Ocaso” del escritor Rubén Abella, que en apenas unas frases resume la vivencia –desconcertante y desoladora- de una persona con una enfermedad degenerativa:

“Herminia dejó el plato en el fregadero y pensó en lo que le habían dicho sus hijos.
-Que me vaya a vivir con ellos –murmuró-. Que ya no me manejo como antes. ¡Vaya tontería!
Salió de la cocina rumbo al cuarto de estar, porque en breve comenzaba 'Amar en tiempos revueltos', su telenovela favorita. Acabó plantada frente al espejo del dormitorio, sin saber qué hacía allí, mirando con aprensión a una anciana desconocida.”

martes, 17 de febrero de 2015

Danza interactiva en personas con parálisis cerebral

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Gracias a la colaboración de la Fundación Música Abierta, se ha desarrollado en el centro Sanagua-ASPACE de Zamora un proyecto de interactividad física dirigido a personas con parálisis cerebral, en el que se consigue la creación de música a través del movimiento del cuerpo de una persona, utilizando medios informáticos.

El proyecto se basa en el sistema EyeCon, una herramienta de captación de movimiento mediante sensores colocados en un espacio, que puede transformarse en sonido, imagen o luces a través de un ordenador. Con ello, no sólo se dispone de una nueva metodología de trabajo en la terapia de las personas con parálisis cerebral, sino también de un medio innovador de expresión artística para estas personas, que a su vez contribuye al objetivo de hacer más visible la enfermedad y acercarla a la sociedad.

En el vídeo, de poco más de 5 minutos de duración, se recogen algunas de las experiencias personales en el desarrollo de este proyecto que, como se dice en su última imagen, “continuará”...

martes, 10 de febrero de 2015

No pongas tu enfermedad en manos de un charlatán (cómic)



El diagnóstico de una enfermedad crónica supone un cambio importante en nuestra vida. Son muy diversas las reacciones que una persona puede experimentar ante esta situación y no es infrecuente la búsqueda de todo tipo de respuestas a nuestras inquietudes, para recabar nuevas opiniones o tratar de hallar nuevas alternativas a los tratamientos que se nos proponen.
El desarrollo de las nuevas tecnologías de información y comunicación -y en particular de internet- puede ayudarnos a encontrar respuestas adecuadas, aunque siempre será razonable compartir nuestras dudas con los profesionales que atiendan nuestro problema de salud. En el programa de la II Conferencia Nacional del Paciente Activo se incluye un taller sobre “Cómo buscar en internet información fiable sobre salud y enfermedades” que será impartido por Azucena Santillán, enfermera, docente y divulgadora de evidencia científica a través de su blog “Enfermería Basada en la Evidencia”.

Sin duda, internet es una herramienta útil para el paciente activo. No obstante, estamos asistiendo en los últimos años a una proliferación incontrolada de información pseudo-científica y engañosa en la web, que en muchas ocasiones encuentra eco entre quienes depositamos nuestra confianza, nuestras expectativas -y también nuestro dinero- en falsos tratamientos, alejados de las bases del conocimiento y de la evidencia científica, pero con los que creemos encontrar la respuesta que tanto necesitamos. A veces se trata de engaños inocuos para la salud (aunque no siempre para nuestro bolsillo), pero algunos de ellos pueden resultar francamente perjudiciales.

Algunos “trucos” para detectar estos posibles engaños fueron resumidos en este sencillo y ameno cómic llamado “Las señales de peligro de la charlatanería” del autor Maki Naro, traducido al español a partir de la versión inglesa que se publicó originalmente en la página web Sci-ence.org. Conociendo estas señales de alerta, y consultando siempre a los profesionales sanitarios, podremos evitar algunos de los peligros derivados de la información inadecuada.

viernes, 6 de febrero de 2015

Estrategia de Atención al Paciente Crónico en Castilla y León

La Estrategia de Atención al Paciente Crónico en Castilla y León es un plan de actuaciones para adaptar el funcionamiento del sistema sanitario de Castilla y León a la nueva realidad que supone la demanda asistencial creciente derivada de los pacientes con enfermedades crónicas.

Para ello, la estrategia se estructura en tres objetivos estratégicos prioritarios. Por su especial relación con la II Conferencia Nacional de Pacientes Activos destacamos  el segundo de ellos: “Potenciar la autonomía y responsabilidad del paciente”. Su finalidad es corresponsabilizar a los pacientes y sus familiares en el desarrollo de actuaciones que les permitan participar activamente en el mantenimiento y mejora de su salud y en el control de la enfermedad, asumiendo un mayor protagonismo en todas aquellas decisiones que conciernen a su salud y a su calidad de vida.

Dentro de este objetivo se plantean dos líneas estratégicas, en las que se enmarca el desarrollo de diversos proyectos. La primera de estas líneas, denominada “Autocuidado, corresponsabilidad y participación”, pretende que los pacientes se corresponsabilicen de su propia salud a partir de actuaciones orientadas a mejorar su información, formación, implicación, interacción y comunicación, con el apoyo de las asociaciones de pacientes y familiares, a través de iniciativas como la del “Paciente Experto” o el “Aula de Pacientes”. En esta línea se incluyen cuatro proyectos:

1. Programa de difusión de conocimientos de autocuidado en las enfermedades crónicas.
2. Red de participación/colaboración con las asociaciones de pacientes y familiares.
3. Plan de mejora de la adherencia y corresponsabilidad pacientes/cuidadores en la utilización responsable de medicamentos.
4. Programa de formación y capacitación de pacientes, familiares y cuidadores.

La segunda línea estratégica se refiere de manera específica a la “Promoción de la salud y prevención de la enfermedad”. En esta línea se incluyen tres proyectos:

1. Programa de envejecimiento activo saludable.
2. Programa de prevención de enfermedades crónicas.
3. Prevención de nuevas enfermedades y complicaciones en pacientes crónicos.

Puede descargarse el documento completo de la Estrategia de Atención al Paciente Crónico en Castilla y León en este enlace.






miércoles, 4 de febrero de 2015

Experiencia con el modelo Kaiser Permanente

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Kaiser Permanente es una organización con sede en Oakland, California (EE.UU) que presta atención integral a más de 9 millones de afiliados en ocho estados y el distrito de Columbia. Fundada en 1945, se compone de tres tipos diferentes de entidades: los Kaiser Foundation Hospitals, las filiales operativas regionales -Kaiser Foundation Health Plan- y los Grupos de Médicos independientes. Cuenta con cerca de 165.000 empleados, de los cuales más de 14.000 son médicos.

Se trata de una organización sanitaria integrada, sin fines de lucro, no gubernamental, que destaca por su utilización intensiva de las tecnologías de la información y comunicación (TIC), la integración asistencial y el trabajo en equipo, así como el énfasis en la prevención y la relevancia de la atención primaria. Conocida entre nosotros por la clasificación poblacional en niveles de riesgo, hay otros elementos destacables que influyen de forma importante en la mejora de la calidad de la atención a los pacientes crónicos: la comunicación entre los profesionales y los pacientes, el apoyo al autocuidado y la participación activa de los pacientes en la gestión de su proceso, aspectos todos ellos muy vinculados al programa de la II Conferencia Nacional del Paciente Activo.

Estos son algunos de los aspectos que se comentan en la entrevista a María, una persona con enfermedad crónica, que se reproduce en el vídeo anexo, realizado por Elisa Lleras (Production Supervisor, Santa Monica, California). Más allá de los aspectos clínicos referidos a la enfermedad de la paciente, nos han interesado sus experiencias, sus inquietudes y sus sensaciones, para tratar de obtener las mejores enseñanzas sobre este modelo de atención.

jueves, 29 de enero de 2015

La tecnología, una gran aliada del Paciente Activo

La tecnología puede convertirse en nuestra aliada y ayudarnos a ser pacientes más activos, implicándonos más en nuestros tratamientos o en otros aspectos de nuestra vida diaria. Os dejamos un vídeo de Euronews en el que se muestran algunas experiencias de uso de la tecnología de información y comunicación por parte de los pacientes crónicos.


PARA VER EL VÍDEO PINCHAR AQUÍ